SMA hastası küçük Roza uzanacak yardım eli bekliyor
Türkiye'de SMA tanısı konulmuş en küçük hasta olan 5,5 aylık Roza Arı, onu iyileştirme olasılığı yüzde 95 olan tedavi yöntemine ulaşmak için yardım bekliyor. Roza'nın iyileşmesi için ailesi sosyal medyada bir yardım kampanyası başlattı. Tedavinin karşılanması için 2.4 milyon dolar gerekiyor.
Anne Şehriban Arı, "Bu tedavinin ülkede olması, bununla ilgili tüm çağrıların yapılması, adımların atılması gerekiyor. Yurt dışındaki ilaç olumlu yanıt veriyor. Orada şu anda bu tedaviyi gören 5 aile var. Onlarla görüşüyoruz, konuşuyoruz. Olumlu yanıtlar alanlar var" dedi.
Çocukları SMA hastası olan aileler, yavrularının sağlığına kavuşması için yurtdışında bulunan ilaçlara ulaşmaya çalışıyor. 3,5 aylıkken kızları Roza'nın başını tutamadığını ve az hareket ettiğini fark eden Arı ailesi de onlardan biri. Roza Arı, Türkiye'de tanısı konulmuş en küçük SMA Tip 1 hastası. Türkiye'de bu hastalığın tedavisi için kullanılan bir ilaç var ancak Roza, hala bu ilaca ulaşabilmiş değil. Öte yandan Arı ailesi, Amerika'da bulunan ve Türkiye'deki ilaca göre, hastalık üzerinde daha etkili olan tedaviyi görmek için bir yardım kampanyası başlattı. Roza, yurt dışındaki bu tedaviyi aldığında sağlığına kavuşma ihtimali yüzde 95. Ancak tedavi için gerekli olan para 2.4 milyon dolar yani yaklaşık 19 milyon Türk Lirası. Arı ailesi hem kızları için, hem de bu hastalık ile mücadele eden tüm aileler için çağrıda bulunarak, yurt dışındaki ilacın Türkiye'ye getirilmesini ve bu tedaviye ulaşmayı istiyor.
3,5 AYLIKKEN TANISI KONDU
Roza'nın tedavisi için gerekli olan ve Türkiye'de bulunan ilaca hala ulaşamadıklarını anlatan anne Şehriban Arı, daha etkili olan ilacın ise Türkiye'ye getirilmesi için çağrıda bulunuyor. Arı, "Roza SMA Tip 1 hastası. 3,5 aylıkken tanısı kondu. Şu anda 5,5 aylık. Bu çok nadir görülen bir hastalık. Roza'nın bir tedavi görmesi gerekiyor. Türkiye'de bir ilaç var ancak bu ilaca hala ulaşamadık. Ayrıca haftada 3 defa fizik tedavi görmesi gerekiyor. Bu hasatlığı tamamen iyileştiren bir ilaç da var ancak bizim ülkemizde yok. Yurtdışına gitmemiz gerekiyor. Fiyatı ise çok yüksek. Biz de diğer aileler gibi sosyal medyada bağış kampanyası başlattık. İyi insanların destekleri ile rakama ulaşmak istiyoruz. Herkesten destek bekliyoruz. İlacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz. Asıl önemli olan bu tedaviyi kendi ülkemizde görmek. Bu hastalıkla savaşan binlerce çocuk var" diye konuştu.
YURT DIŞINDAKİ İLAÇ 2.4 MİLYON DOLAR
"Bu tedavinin ülkede olması, bununla ilgili tüm çağrıların yapılması, adımların atılması gerekiyor." diyen Arı,
"Yurt dışındaki ilaç olumlu yanıt veriyor. Orada şu anda bu tedaviyi gören 5 aile var. Onlarla görüşüyoruz, konuşuyoruz. Olumlu yanıtlar alanlar var. Türkiye'de hala ulaşamadığımız tedaviyi gören aileler de var. Burada da kriterlere takılıyor bazı çocuklar. Türkiye'nin karşıladığı ilacı alamayan çocuklar da var. Yurt dışına giden aileler bizim umudumuz olduğu için, başaracağımıza inanıyoruz. İlacın fiyatı 2.4 milyon dolar. Bu ilaç Türkiye'de olsa yurt dışına giden bir hasta, Türkiye'de 3 hastanın tedavi masraflarını karşılayabilir. Ben bütün çocuklar adına konuşuyorum, bütün çocuklar adına çağrı yapmak istiyorum" ifadelerini kullandı.
"YURT DIŞINDAKİ TEDAVİYE OLUMLU YANIT VERME OLASILIĞI YÜZDE 95"
Roza'nın şu anda SMA Tip 1 hastaları arasındaki en küçüğü olduğunu anlatan Arı, şunları söyledi:
"Yurt dışındaki tedaviyi alırsa iyileşme olasılığı yüzde 95. Oldukça yüksek bir oran. Zaten bu ilaca ulaşabilmemiz için yurt dışında bir yaş kriteri var. 2 yaş altında olması gerekiyor. Çoğu çocukta bu hastalık 8 aylıkken, bir yaşındayken ya da 16 aylıkken ortaya çıkıyor. Ama Roza'da erken fark etmemiz bizim için bir şans. Onun yaşam kalitesini artırmamız için, iyi insanların destekleriyle Roza'yı bir an önce tedavisine uçurmamız gerekiyor"
