EN ÇOK OKUNANLAR

Tefecilikle suçlanan galerici kardeşler: Asıl mağdur biziz

Bilim Kurulu üyesinden kafa karıştıran koronavirüs açıklamaları için uyarı

Koronavirüslü kişinin tükürdüğü 9 yaşındaki çocuk: Bildiği halde tükürdü

Dolandırıldığını, altınları bozdurmak için gittiği kuyumcuda öğrendi

ABD'deki motokros şampiyonasında sürpriz evlilik teklifi

Bilim Kurulu üyesi: Koronavirüs hastalarında aspirin kullanıyoruz

Sağlık-Yaşam

SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans

Pelin ÜZEK KILIÇ-Fatih ERDOĞAN/ANKARA, (DHA) 17.10.2020 10:42
SMA hastası İsmail'in tedavi için son şans

ANKARA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi.

Pelin ve Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce dünyaya gelen çocukları İsmail Çağan'a SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan'ın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. İsmail Çağan, ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.

'KİLO ALMASIN DİYE AÇ YATIRIYORUM'

Anne Pelin Demir, Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansının verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan’ı aç yatırmak zorunda kalıyorum, bazı geceler aç yatırıyorum, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum; kilo almasın, ilacına kavuşsun diye. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5’lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan’ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye’ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim" dedi.

'BAŞARI ORANI YÜZDE 95'

Anne Demir, eğer para toplanırsa Macaristan'da anlaştıkları hastanede çocuklarının tedavi olacağını ve bu tedavinin başarı oranının yüzde 95 oranında olduğunu ifade etti. Demir, "İsmail Çağan’ın sağlıklı çocuklar gibi olmasını istiyoruz. Elinden tutup markete, parka götürmek istiyoruz. Sağlıkla nefes alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz" ifadelerini kullandı.

Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, "İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini ve oyununu burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz" diye konuştu.

 

1

Tefecilikle suçlanan galerici kardeşler: Asıl mağdur biziz

2

Bilim Kurulu üyesinden kafa karıştıran koronavirüs açıklamaları için uyarı

3

Koronavirüslü kişinin tükürdüğü 9 yaşındaki çocuk: Bildiği halde tükürdü

4

Dolandırıldığını, altınları bozdurmak için gittiği kuyumcuda öğrendi

5

ABD'deki motokros şampiyonasında sürpriz evlilik teklifi

6

Bilim Kurulu üyesi: Koronavirüs hastalarında aspirin kullanıyoruz

7

Çifte cinayet sanığının yakınlarından, 'Zehra ve Korhan yaşıyor' iddiası

8

Soluk borusuna mama kaçan Fatma bebek öldü

Üç kardeş, 54 günde koronavirüsten hayatını kaybetti
MSB'den 29 Ekim'e özel video
Anıtkabir'de Cumhuriyet coşkusu
Azerbaycan Cumhurbaşkanı Yardımcısı Hajiyev duyurdu:  Sözde ‘Savunma Bakanı' cehenneme gönderildi
Halil Sezai yarın hakim karşısına çıkacak
Yurtta Cumhuriyet Bayramı coşkusu
Görüntüler tedirgin etmişti... Nedeni belli oldu
Bilim Kurulu üyesi: Koronavirüs hastalarında aspirin kullanıyoruz
ABD'deki motokros şampiyonasında sürpriz evlilik teklifi
Sultangazi'de kablolar çalındığı için öğrenciler uzaktan eğitim alamıyor
Bilim Kurulu üyesinden kafa karıştıran koronavirüs açıklamaları için uyarı
Yangının 'kundaklama' sonucu çıktığını iddia eden kadın: Sözlerimin arkasındayım
420 bin kişi, sürücü belgesi bilgilerini kimliğine entegre ettirdi
Yapay zeka ile beyin tümörü 5-10 saniyede tespit ediliyor
Tam 210 kişi! Böyle yakalandılar