EN ÇOK OKUNANLAR

Kaldığı otel odasını birbirine katan kadın turist polise zor anlar yaşattı 

Rus aşısının Türkiye'deki üretim anlaşmasını yapan firma yetkilisi DHA'ya konuştu

Üstü emlakçı, altı uyuşturucu serası; polisin operasyonu kamerada

Eşini öldürdüğünü itiraf etmişti... Tutuklandı

İranlı baba ve kızının 10 yıl sonra İstanbul'da ağlatan buluşması

Dünyanın en çok arananlar listesindeki ''Çinli El Chapo'' Amsterdam'da yakalandı

Yurt

Minik İkra Deniz'in sadece 6 ayı kaldı

Burhan CEYHAN/AYDIN, (DHA) 26.11.2020 13:59
Minik İkra Deniz'in sadece 6 ayı kaldı

Aydın'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 18 aylık İkra Deniz Pamuk'un sağlığına kavuşması için ABD'de yapılacak 'zolgensma' gen tedavisi için 6 ayı kaldı. Maddi imkanı olmayan Mustafa (44) ve Emel Pamuk (41) çifti, tedavi için 20 milyon 768 bin TL gerektiğini ve başlatılan kampanya dahilinde bu paranın sadece 124 bin 400 TL'sinin toplandığı belirterek yardım istedi.

Kırsal Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan 18 aylık İkra Deniz Pamuk, geçen yıl mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada İkra Deniz'e, Türkiye'de 6 binde bir görülen SMA Tip1 teşhisi konuldu. Doktorlar, Pamuk çiftine, kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi yapılması gerektiğini bildirdi. ABD yapılacak ilaç tedavisi için ise 2 milyon 200 bin euro (20 milyon 768 bin TL) gerekli olduğu söylendi. 20 Eylül tarihine hem yurt dışında hem de Türkiye'de hesap açılarak kampanya başlatıldı. Kampanyada yurt dışındaki hesaba 10 bin euro, Türkiye'deki hesaba ise 30 bin TL toplandı. Gerekli olan 20 milyon 768 TL paranın sadece 124 bin 400 lirası toplanabildi. Pamuk ailesi minik İkra Deniz'in her geçen gün zamanının azaldığını belirtip, hayırseverlerden destek istedi.

'SOLUNUM CİHAZINA BAĞLI OLARAK HORTUMLA BESLENİYOR'

70 günlük bebekken SMA teşhisi konulan ve solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının tedavisi için gerekli olan parayı bulmaya çalışan Emel Pamuk, "Kızımın ABD'de tedavi olması gerekiyor. Bununla ilgili kampanya başlattık ve devam ediyor. Bebeğimiz ölümcül kas hastası. Kızımın iyileşmesi için bir an önce bu ilaca ulaşmak istiyoruz. İkra şu an 18 aylık ve hayata tutunmaya çalışıyor. İkra Deniz'in yutkunamıyor ve bir şey yiyemiyor. Şu an takılan hortumla besleniyor. Makinalara bağlı olarak yaşıyor., Kaslarını da hiç kullanamıyor. İkra Deniz'in hayata tutunması için herkesin desteğine ihtiyacı var. 'Zolgensma' ilacına ulaşmak zorundayız. Ne olur elimizden tutun. Ünlüler, futbolcular, iş insanları ve hayırseverlerden destek bekliyoruz" dedi.

1

Kaldığı otel odasını birbirine katan kadın turist polise zor anlar yaşattı 

2

Rus aşısının Türkiye'deki üretim anlaşmasını yapan firma yetkilisi DHA'ya konuştu

3

Üstü emlakçı, altı uyuşturucu serası; polisin operasyonu kamerada

4

Eşini öldürdüğünü itiraf etmişti... Tutuklandı

5

İranlı baba ve kızının 10 yıl sonra İstanbul'da ağlatan buluşması

6

Dünyanın en çok arananlar listesindeki ''Çinli El Chapo'' Amsterdam'da yakalandı

7

Gemiden kaçırılan stajyer gemici Hamza Orhan'ın babası: Korsanlar, kahrolsun

8

Türk kargo gemisine korsan saldırısı: 1 ölü, 15 rehine

Bakan Koca: 6.5 milyon doz aşı pazartesi sabahı ülkemizde olacak
Bakan Soylu, HDP Esenyurt binasına düzenlenen operasyonun görüntüsünü paylaştı
Türk kargo gemisine korsan saldırısı: 1 ölü, 15 rehine
Gemiden kaçırılan stajyer gemici Hamza Orhan'ın babası: Korsanlar, kahrolsun
Tavanına ve kapı eşiğine çıktıkları araçla, dans ederek ilerlediler
Kalbinden 7 santimetrelik kitle çıkarıldı... 'Çok nadir bir durum'
2020'de ekstrem sıcaklıkta artış, yağışlarda düşüş rekoru kırıldı
Elazığ depreminin yıl dönümü; Miraç 'beni annemle birlikte gömün' demiş
Bakan Akar'dan Deniz Kuvvetlerinin yeni uçağında inceleme
Kaldığı otel odasını birbirine katan kadın turist polise zor anlar yaşattı 
Dünyanın en çok arananlar listesindeki ''Çinli El Chapo'' Amsterdam'da yakalandı
İstanbul Havalimanı polisinden sahte seyahat belgesi operasyonu... "Doktor" lakaplı şüpheli yakalandı 
Üstü emlakçı, altı uyuşturucu serası; polisin operasyonu kamerada
Rus aşısının Türkiye'deki üretim anlaşmasını yapan firma yetkilisi DHA'ya konuştu
İranlı baba ve kızının 10 yıl sonra İstanbul'da ağlatan buluşması