Yargıdan nadir hastalık ilacı için önce tedbir, sonra ret kararıAnkara'da istinaf, 'friedreich ataksisi' hastası Serkan Taner’in (46), tedavide kullanması gereken ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için ilk derece mahkemesinin verdiği ihtiyati tedbir kararını, ilaç SGK Sağlık Uygulama Tebliği'nde yer almadığından esasa ilişkin değerlendirme yapılmadan karar verilemeyeceği gerekçesiyle kaldırdı.
Nefes darlığı şikayetiyle gitti, milyonda bir görülen hastalığı olduğunu öğrendiKAHRAMANMARAŞ’ta nefes darlığı şikayetiyle hastaneye başvuran Seher Danabaş’ın (22) kalbinin delik olduğu belirlenince ameliyat edildi. Oksijen değeri düşünce yapılan tetkiklerde bu kez kalbinde kirli kanla temiz kanın karıştığı ortaya çıkan Danabaş, yapılan ikinci ameliyatla sağlığına kavuştu. Ameliyatları gerçekleştiren Doç. Dr. Mehmet Kirişci, 2 çocuk annesi Danabaş’ın durumunun milyonda bir görülen bir vaka olduğunu belirterek, “Kalbindeki bu deliklerle ve dolaşım bozukluk haliyle bu çocuklara yapmış olması mucizevi bir durum gerçekten. Bunu, bu yaşına kadar tolere etmesinin sebebi ise kalbin içerisindeki delik olması. Kanın bu delikten akarak yolunu bulması” dedi.
Nadir Hastalıklarda Erken Tanı Projesi ulusal çapta hayata geçiyorSağlık Bakanlığı, Ankara Üniversitesi ve Sanofi Türkiye, nadir hastalıkların erken teşhis edilmesi amacıyla iş birliği gerçekleştirdi. Bu doğrultuda Teknoloji Tabanlı Erken Tanı Destek Projesi’nin ulusal çapta hayata geçirileceği bildirildi.