SMA'lı Alya'nın annesi: Doğum gününde kızıma ilacını hediye etmek istiyorumKayseri'de Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olarak dünyaya gelen 11 aylık Alya Taşdemir'in tedavisi için valilik onaylı yardım kampanyasında yüzde 66 seviyesine ulaşıldı. Anne Zaide Taşdemir (28), "Bu ayın 19'u, Alya'nın yaş günü. Alya yaşına girecek. Ben kızıma doğum günü hediyesi olarak ilacı olan Zolgensma hediye etmek istiyordum" dedi.
SMA'lı Demir Efe, 'gelecek bayramları daha iyi görsün' diye destek istedilerİzmir'in Menemen ilçesinde yaşayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 11 aylık Demir Efe Vural'ın ailesi, Valilik onaylı kampanya için hayırseverlerden 'sesimize ses olun' çağrısında bulundu. Anne Leyla Vural (33), “Gelecek bayramları Demir Efe daha güzel görsün diye tüm hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Dilerim sesimiz duyulur. Demir Efe'ye ses olurlar, umut olurlar" dedi.
SMA'lı Kaan Efe'den sevindiren haberİZMİR'de, 2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe'nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), "Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor" dedi.