Alya için valilik onaylı kampanya
Ankara'da 23 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan Alya Ay'ın (2,5) yurt dışında uygulanan gen tedavisine ulaşabilmesi için Ankara Valiliği onayı ile kampanya başlatıldı. Şu ana kadar tedavi için gereken miktarın yüzde 44'ü toplandı. Bayram Ay, kızının kampanyasının 29 Ocak'ta sona ereceğini söyleyerek, "Süremiz bitiyor. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak, kapıda beni karşılaması" dedi.Miyase ve Bayram Ay çiftinin 2 çocuğundan, 2,5 yaşındaki kızları Alya'ya doğduktan 23 gün sonra, hastanede yapılan topuk kanı testiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde tedavi altına alınan Alya, kaslarının erimesini yavaşlatan 'spinraza' isimli ilacı kullanmaya başladı. Fakat Alya'nın kasları çok çabuk eridiği için ilaç tedavisi sonuçsuz kaldı. Aile Alya için kas kaybını yavaşlatmaya yönelik tedaviye devam ederken; SMA Tip 1 hastaları için yurt dışında uygulanan 'Zolgensma' isimli gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla, Ankara Valiliği onaylı bağış kampanyası başlatıldı. 6 ay önce başlayan kampanya ile Alya'nın tedavisi için gereken miktar olan 76 milyon TL'nin yüzde 44'ü toplandı. Hastalığın ilerlemesiyle birlikte skolyozu da oluşan ve 10 kilo ağırlığa ulaşan Alya'nın vücut ağırlığının 12,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor tedavinin uygulanabilmesi için. Ailenin kampanya izni ise 29 Ocak'ta sona eriyor. Kampanya kapsamında yeterli miktara ulaşılırsa Alya Dubai'ye giderek tedaviye ulaşacak.