Özel gereksinimli Asya, anestezi altında işitme testi istenince eğitim imkanından yararlanamadı
Adana’da CTNNB1 sendromu adı verilen genetik hastalıkla dünyaya gelen özel gereksinimli Asya Duru’ya (15) evde eğitim alabilmesi için Durum Bildirir Sağlık Kurulu Raporu talep edildi. Ailesinin hastaneye götürdüğü, duyabilen ve konuşabilen Asya için anestezi altında işitme testi yapılması istendi. Maden mühendisi annesi Özge Can Duru özel gereksinimli çocuklar için anestezinin risk olduğunu düşünerek teste kızını girdirmedi. Test yapılmayıp rapor da verilmeyince Asya, evde eğitim imkanından yararlanamadı. Özge Can Duru, “Anestezi özel gereksinimli çocuklar için risk taşıyor. Üstelik kızım işitiyor ve konuşuyor. Geri dönüşü olmayan, genetik, kalıtsal rahatsızlığı olan çocuklara her yıl rapor istenmesi aileye ve çocuklara büyük yük oluşturuyor” dedi.Seyhan ilçesinde yaşayan, 18 yıllık evli, ikisi de maden mühendisi olan Özge (44) ve Hüseyin Duru’nun (45), iki kızından Asya 15 yıl önce CTNNB1 sendromuyla dünyaya geldi. Bu sendrom nedeniyle Asya Duru, dil, motor ve bilişsel gelişimde yaşıtlarından geride kaldı. Kızlarının tedavisi için yıllarca büyük mücadeleler veren Duru ailesi, özel çocukların sağlık, eğitim, rehabilitasyon gibi hizmetlerden yararlanması adına Sağlık Kurulu'nca hazırlanan ‘Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu’ (ÇÖZGER) çıkarttı. 5 yıl süreli ÇÖZGER'i olan Asya’dan ayrıca evde eğitim alabilmesi için Durum Bildirir Sağlık Raporu’ istendi. Her yıl alması gereken bu rapor nedeniyle geçen günlerde Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne başvuran Özge Can Duru’dan bu kez kızının anestezi altında BERA adlı işitme testi vermesi talep edildi. Kızının dil gelişimi kısıtlı olsa dahi gereken cevapları verebilmesi nedeniyle bir duyma problemi olmadığını söyleyen Duru, Asya’ya anestezi yaptırmak istemediği için bu yıl raporu alamadı. Söz konusu raporu verilmeyince özel gereksinimli Asya’ya evde eğitim imkanı sağlanmadı.