SMA’lı 7 yaşındaki Esranur’un 2 kilodan fazla almaması gerekiyor
Erzurum'da SMA Tip 1 tanısı konulan, tedavisi için gerekli olan paranın toplanması için valilik onaylı kampanya başlatılan 19 kilo ağırlığındaki Esranur Acar (7) ilacını alabilmesi için 21 kilonun üzerine çıkmaması gerekiyor. Ailesinin geceleri aç yatırdığı Acar, kendisine yardım edilmesini ve aç uyumak istemediğini söyledi. Acar'ın en büyük hayallerinden biri de kış mevsiminin sert geçtiği memleketi Erzurum'da ayağının karda bıraktığı izi görebilmek.Fatmanur (28) ve Mustafa Acar (31) çiftinin 2 çocuğundan küçüğü olan Esranur Acar'a, henüz 7 aylıkken ölümcül bir kas hastalığı olana SMA Tip 1 tanısı konuldu. Esranur 10 aylıkken yoğun bakımda entübe edilerek nefes borusuna bir delik açıldı. İlk ilaç hakkını yaş kriterinden dolayı kaybeden ve evinde makineye bağlı olarak yaşayan Esranur Acar'ın ailesi, çocuklarının tedavisi için gerekli olan 1 milyon 820 bin doların toplanabilmesi için valilik onaylı 10 Ekim 2024’te kampanya başlattı. Bugüne kadar paranın yüzde 11'i toplanabildi. Şu an 19 kilo alan Esranur'un 21 kilonun üzerine çıkıp ilaç hakkını kaybetmesinden korkan aile, kızlarının açlığını su içirerek bastırıyor. Bir deri bir kemik kalan Esranur, "Ne olur bana yardım edin. Artık geceleri aç uyumak istemiyorum.