SMA'lı Demir Efe'nin annesi: Oğlumun ilk ayakkabıları ortez oldu
İzmir'in Menemen ilçesinde yaşayan ve Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığıyla mücadele eden 15 aylık Demir Efe, ortez kullanmaya başladı. Yutma refleksini kaybetmemesi için ağız çevresine özel bant uygulandığını da belirten anne Leyla Vural (33) "Oğlum 15 aylık oldu ama maalesef ilk ayakkabıları ortez oldu" dedi.Menemen'de özel güvenlik görevlisi Selçuk Vural (33) ile ev kadını Leyla Vural'ın 3’üncü çocukları Demir Efe'ye, henüz bebekken topuktan alınan kan örneğiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ailesi, Demir Efe’nin yurt dışında gen tedavisi alabilmesi için valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. 8 ayın geride kaldığı kampanya, yüzde 9 seviyesine ulaştı. Haftanın 5 günü fizik tedavi, 2 günü hidroterapi uygulanan Demir Efe'nin ayaklarında oluşan dönme ve kas kayıplarının önüne geçilmesi amacıyla da ortez kullanılmaya başlandı. Yutma yetisini kaybetme riski bulunan Demir Efe'nin, çene kaslarını desteklemek ve salyasını yutabilmesini sağlamak için ağız çevresine özel bant uygulandı.