SMA'dan ikinci çocuklarını kaybetmek istemeyen aile yardım bekliyor
Ankara'da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastalığı nedeniyle 2012 yılında 8 aylık kızlarını kaybeden Melek ve Muhittin Kaleli çifti, SMA teşhisi konulan 6 aylık kızları Bedia Ferhan’ın tedavisi için yardım kampanyası başlattı. Anne Melek Kaleli, "Tedavinin maliyeti 2.4 milyon dolar. Şu an yüzde 1’i tamamlandı. İnsan evladının selasını duymak istemiyor. Biz bunu daha önce duyduk. Tekrar duymak çok zor olur" dedi.
Melek ve Muhittin Kaleli çifti, 2012 yılında dünyaya gelen ilk çocukları Melike'yi hareketlerindeki yavaşlık nedeniyle hastaneye götürdü. Yapılan tetkiklerde SMA teşhisi konulan çiftin bebekleri tedavinin gecikmesi üzerine sadece 8 ay yaşayabildi. Çiftin 2013 yılında dünyaya gelen ve şu anda 7 yaşında olan ikinci çocukları Zeynep'ten sonra 1 Haziran 2020 tarihinde üçüncü çocukları Bedia Ferhan doğdu. Çift, 2 aylıkken kızlarını hareketlerindeki yavaşlık nedeniyle hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Bedia Ferhan'a da SMA tanısı konuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlanan Bedia Ferhan'ın tam anlamıyla sağlığına kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisini olması gerekiyor. Tedavi için 2,4 milyon dolara ihtiyacı olan aile, 22 Ekim'de yardım kampanyası başlattı. Ancak 2 aylık sürede gereken paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi. İkinci bir evlat acısı yaşamak istemeyen aile gözyaşları içinde kampanyalarına destek çağrısında bulundu.
'ÇOCUĞUMUN SELASINI DUYMAK İSTEMİYORUM'
Anne Melek Kaleli, daha önce bir evlatlarını SMA’dan kaybettiklerini belirterek, "O 8 ay yaşayabildi. İlacı yoktu, tedavisi yoktu onu öyle bir çaresizlikle kaybettik. Şimdi tedavisi var, bu sefer de maddi bir çaresizlik içindeyiz. ABD’deki hastane ile görüşmelerimizi bitirdik. Evrak üzerinden hiçbir eksiğimiz yok. Hastanede yüzde 100’e yakın olumlu sonuçlar alabileceğimizi söylüyor. Bunlar bizim için büyük bir umut oldu. Başarıp giden o kadar çok insan var ki onlar bize umut oluyor. İnsan evladının selasını duymak istemiyor. Biz bunu daha önce duyduk. Tekrar duymak çok zor olur. Kimse 'benim 3 liramla, 5 liramla ne olacak' demesin. 3 lirasıyla 5 lirasıyla giden çocukları gördük. Biz de bunu başarabiliriz" dedi.
Baba Muhittin Kaleli ise "7 yaşındaki kızım her gün odaya geçip 'kardeşim vefat edecek mi?' diye ağlıyor, anne baba olarak çok zor bir durum. Sesimizin duyulmasını istiyorum. Her gece uyku yok bize zaten. Kımız nefes alamıyor, yutamıyor. Bir an önce tedavi olmasını istiyoruz. Biz önceki acıyı tekrar yaşamak istemiyoruz. Hayırsever insanlardan desteklerini bekliyoruz" ifadelerini kullandı.