Dünya Nadir Hastalıklar Günü: Tedaviye erişim 7 yılı bulabiliyor
Son yıllarda sıkça adını duyduğumuz kistik fibrozis ve SMA gibi hastalıkları da kapsayan nadir hastalıklar yaklaşık 8 bin hastalığı kapsıyor. Dünya nüfusunun yüzde 5’i hastalığın bir türüyle mücadele ederken, bu rakam ülkemizde yaklaşık 5 ila 6 milyon kişiye tekabül ediyor. Hastalıklar tek tek değerlendirildiğinde az sayıda kişide görülmesine karşın bu hastalıklardan etkilenen kişilerin toplamda önemli bir nüfus grubuna karşılık geldiğini söyleyen MPS LH Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayfer Ergüzel, bu hastalık gruplarında tanıya ve tedaviye oldukça geç erişildiğini ifade etti. Ergüzel, “Tedaviye çok güç ulaşılıyor, 7 yılı bulabiliyor. Bu çok büyük bir zaman kaybı. Hastalık ilerlemiş oluyor ve geri dönüşü olamayabiliyor” dedi.