Alya için valilik onaylı kampanya

Ruken KADIOĞLU-Canberk ÖZTÜRK/ANKARA, (DHA)- ANKARA'da 23 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı konulan Alya Ay'ın (2,5) yurt dışında uygulanan gen tedavisine ulaşabilmesi için Ankara Valiliği onayı ile kampanya başlatıldı. Şu ana kadar tedavi için gereken miktarın yüzde 44'ü toplandı. Bayram Ay, kızının kampanyasının 29 Ocak'ta sona ereceğini söyleyerek, "Süremiz bitiyor. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak, kapıda beni karşılaması" dedi.

Miyase ve Bayram Ay çiftinin 2 çocuğundan, 2,5 yaşındaki kızları Alya'ya doğduktan 23 gün sonra, hastanede yapılan topuk kanı testiyle SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde tedavi altına alınan Alya, kaslarının erimesini yavaşlatan 'spinraza' isimli ilacı kullanmaya başladı. Fakat Alya'nın kasları çok çabuk eridiği için ilaç tedavisi sonuçsuz kaldı. Aile Alya için kas kaybını yavaşlatmaya yönelik tedaviye devam ederken; SMA Tip 1 hastaları için yurt dışında uygulanan 'Zolgensma' isimli gen tedavisine ulaşabilmek amacıyla, Ankara Valiliği onaylı bağış kampanyası başlatıldı. 6 ay önce başlayan kampanya ile Alya'nın tedavisi için gereken miktar olan 76 milyon TL'nin yüzde 44'ü toplandı. Hastalığın ilerlemesiyle birlikte skolyozu da oluşan ve 10 kilo ağırlığa ulaşan Alya'nın vücut ağırlığının 12,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor tedavinin uygulanabilmesi için. Ailenin kampanya izni ise 29 Ocak'ta sona eriyor. Kampanya kapsamında yeterli miktara ulaşılırsa Alya Dubai'ye giderek tedaviye ulaşacak.

'HAYALİM KAPIDA BENİ KARŞILAMASI'

İnşaatlarda demir ustası olarak çalışan baba Bayram Ay, kızının hastalığını 6 Şubat depremlerinde gönüllü olarak gittiği Hatay'da arama kurtarma çalışmalarına katıldığı dönemde öğrendiklerini söyleyerek, "Deprem bölgesinde can kurtarırken sağlık ocağından arandım, 'Çocuğunuz hasta, buraya gelmeniz gerekiyor' dediler. Kızımın SMA hastası olduğunu öğrendim. Geldiğimde SMA şüphesiyle bizi büyük bir hastaneye yönlendirdiler. Çok yıkıldım. İlerleyen zamanlarında bu hastalık ilerlediği için kaybetme durumumuz var. Ankara Valiliği onaylı kampanya başlattık. Hiçbir anne baba kızını kaybetmek istemez. Bir babasınız ve kızınızın bir yaşam mücadelesinde çaresiz kaldığında siz de çaresiz kalıyorsunuz. Ben inşaatçıyım. Sabah 6'da işe gidiyorum. Akşam gelip zarflar dağıtıp, kumbaralar bırakıp, kızım için yaşam mücadelesinde yanında olmaya çalışıyorum. Fazla zamanımız kalmadı. 29 Ocak'ta izin süremiz bitiyor. İnanın, gündüz inşaata gidip akşam kızım için mücadele veriyorum. Marketlere kumbaralar bırakıyorum kızım için destek arıyorum. Afişler asıyorum ve bazen o afişler sökülüyor. İnanın o kadar içim acıyor ki. En büyük hayalim kızımı kucağıma almak ve kapıda beni karşılaması" dedi.

'ZAMANLA YARIŞIYORUZ'

Miyase Ay ise Alya'nın 2 yılı aşkın süredir SMA ile mücadele ettiğini ve zamanlarının azaldığını söyleyerek, "Bizim yaş kriterimiz, kilo kriterimiz var. Bunları aşmamamız gerekiyor. 12,5 kiloyu aşmaması gerekiyor. Alya şu an 10 kiloya yaklaştı. Biz bu kiloyu stabil tutmaya çalışıyoruz. Kilo artışını durdurmaya çalışıyoruz. Bunun için de çok desteğe ihtiyacımız var. Bu çok zor bir hastalık, zor bir mücadele ama tedavisi var. Bu tedaviyi aldıktan sonra Alya inşallah ayağa kalkacak. Zamanla yarışıyoruz biz ve zamanımız çok az kaldı. Yaş ve kilo ilerledikçe bu ilacı almak zorlaşıyor. Fizik tedaviye gidiyoruz Alya ile birlikte gün içinde. Evde havuzumuz var, havuza giriyor. Genelde yerde oyuncaklarla oyun oynuyor. Alya'nın büyümesi, yürümesi, koşması en büyük hayalimiz. İnsanların daha duyarlı olmasını istiyorum. Özellikle araştırmalarını istiyorum. İnsanlar kampanyalara güvenmiyor ama bu valiliğin yaptığı bir kampanya ve hesaplar kesinlikle blokeli, kapalı hesaplar, aile erişemiyor. Bunu bilmelerini istiyorum" diye konuştu. (DHA)

FOTOĞRAFLI