Akondroplazi hastası 5 yaşındaki Nurcan'ın babası: Kızım ilacına kavuşmazsa felç kalabilir

Gülseren KARAPINAR-Feridun AÇIKGÖZ/İSTANBUL, (DHA)- Suriye'den 14 yıl önce İstanbul'a gelen Akondroplazi (cüce) hastası Nurcan Hüseyin'in annesi ve babası, tedavide kullanılan ilaca maddi imkansızlıklar nedeniyle ulaşamadıklarını belirterek yardım istedi. Tekstil işçisi olan 3 çocuk babası Muhammed Hüseyin, kızına doğumundan 2 ay sonra Akondroplazi tanısı konulduğunu, ilacını yüksek maliyeti nedeniyle bugüne kadar hiç temin edilemediğini söyledi. Maddi yetersizlik nedeniyle fizik tedaviyi de 2 yıl önce bırakmak zorunda kaldıklarını belirten Hüseyin, "Kızım ilacını kullanmazsa ileride kemik erimesi ve ömür boyu felç kalma riskiyle karşı karşıya. Tek isteğim çocuğumun tedavisine kavuşması" dedi.

Suriye'den 14 yıl önce İstanbul'a göç etmek zorunda kalan Muhammed Hüseyin, Güngören'de asgari ücretle tekstil işçisi olarak çalışarak ailesinin geçimini sağlıyor. Üç çocuk babası Hüseyin'in 5 yaşındaki kızı Nurcan'a, doğumundan iki ay sonra yapılan tıbbi genetik testlerin ardından Akondroplazi (cüce) tanısı konuldu. Tanının ardından tedavi süreci başlatılan Nurcan'ın hastalığının ilerlemesini önlemek amacıyla erken yaşta başlanması gereken ilaca, yüksek maliyeti nedeniyle aile ulaşamadı. Ekonomik imkansızlıklar nedeniyle kızlarının fizik tedavi sürecini de iki yıl önce sonlandırmak zorunda kalan aile, tedavinin yeniden başlayabilmesi için yetkililerden destek istedi.

‘ÖMÜR BOYU SAKAT KALMA TEHLİKESİYLE KARŞI KARŞIYA’

Nurcan'ın babası Muhammed Hüseyin, “Üç çocuk babasıyım. 5 yaşındaki kızım Nurcan Hüseyin, Akondroplazi hastası. Doğduktan 2 ay sonra tıbbi genetik testi yapıldı. Akondroplazi hastası olduğu ortaya çıktı. Şu anda üzülerek söylüyorum, gittiğimiz her yerde hiçbir şekilde sonuç alamadık. Kaymakamlığa gittim, belediyeye gittim, Göç İdaresi'ne defalarca gittim. Her tarafla görüştüm. 'Bizim yapabileceğimiz bir şey yok' dediler. Çocuğum bu ilacı almadığı sürece ileride kemik erimesi ve ömür boyu sakat kalma tehlikesiyle karşı karşıya kalabilir” dedi.

‘İLAÇLARI BİR SEFERLİK ALMAYA BİLE GÜCÜM YETMEZ’

Hüseyin, “2 yıldır ilaç mücadelesi veriyoruz. Gittiğimiz hiçbir yerden sonuç alamıyoruz. Not alıyorlar, 'Dönüş yapılacak' diyorlar ama dönüş olmuyor. Yetkililerimizden, herkesten bu konuda çocuğumun elinden tutmalarını ve ona umut olmalarını niyaz ediyorum. Asgari ücretle çalışan biriyim. Evim kira, 3 çocuk babasıyım. Bu ilacın fiyatı da çok yüksek bir meblağ. Benim ilaçları bir seferlik almaya bile gücüm yetmez. Bu ilacı doktorla da, dernek başkanıyla da görüştüğümüzde, '10 sene kullanması lazım' dediler. Elimden gelen her şeyi yaptım. Tek umudum çocuğumun ilacına kavuşması, ilacını kullanabilmesi” dedi.

‘18 YAŞINDAN SONRA BU İLACIN BİR FAYDASI YOK’

Ekonomik sıkıntılar nedeniyle kızının fizik tedavisini de sürdüremediklerini belirten Hüseyin, “Şu anda fizik tedavisini bırakalı 2 yıl oldu. Niye? Mesela saati 300 liraydı, şu anda 900 lira. 2 yıldır çocuğum fizik tedavisi görmüyor. Tanısı konulan akondroplazi hastaları, doğduktan 6 ay sonra bu ilacı kullanabilir, hiçbir sakıncası yok. Şu anda biz bu ilacı 3-4 yıldır kullanması gerekirken, bugüne kadar ilaca erişim sağlayamadık. 18 yaşından sonra bu ilacın bir faydası yok. Çünkü ilik, oradaki ilik kapanıyor ve bu ilacın bir faydası kalmıyor. Şu anda ilaç mevcut. Bizim derneğin bir grubu var. Oradan görüyoruz. İhtiyacı olan çocukların ilaçları alınıp grupta paylaşılıyor. Bu beni çok üzüyor, hakikaten bir baba olarak üzülüyorum. Yeri geliyor ağlıyorum. Bir babanın bu dünyada çocuğu için yapamayacağı hiçbir şey yoktur ama bugün maalesef 2 buçuk yıldır büyük bir mücadele veriyoruz. Bu mücadelemizin sonunda da hiçbir şekilde ilaca kavuşmamız söz konusu bile olmadı. Gittiğimiz yerde kapıdan, belgemi daha sunmadan, 'Biz hiçbir şey yapamayız' deyip gönderiyorlar” şeklinde konuştu.

‘İLACI OLDUĞU HALDE KULLANAMAMAK ÇOK ÜZÜYOR'

Yetkililere çağrıda bulunan Hüseyin, “Bir baba olarak çok üzülüyorum. Rabbim kimseyi çocuğuyla sınamasın. Hakikaten çok zor bir şey. 'Beterin beteri var' derler. İlacı mevcut. Mevcut olduğu halde kullanamamak, sadece bize özgü olması, insanı gerçekten çok üzüyor. Sağlık Bakanlığımıza, buradan bütün yetkililerimize, Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a buradan sesleniyorum. Her baba mutlaka beni anlayacaktır. Bir baba çocuğunun dünyada iyi olmasından başka gerçekten bir şey istemez. Ben bütün yetkililerimizden bu konuda Allah rızası için kızıma yardım etmelerini ve kızıma umut olmalarını istiyorum. Cumhurbaşkanımız bugün herkese umut olurken çocuğuma da umut olmasını Rabbimden niyaz ediyorum” diye konuştu.

‘ÇOCUĞUMUN İYİLEŞMESİNİ İSTİYORUM’

Anne Aya Hüseyin ise kızının tedaviye ulaşabilmesi için destek beklediklerini belirterek, “Herkesten yardım istiyorum. Çocuğumun iyileşmesini istiyorum. Ben de bir anne olarak çocuğumun diğer çocuklar gibi olmasını istiyorum. İlacına kavuşmasını istiyorum. Sağlık Bakanımız Kemal Memişoğlu'na sesleniyorum. Bir anne olarak yardım istiyorum. Ne olur sesimizi duyun, çocuğum için. Doğduğundan beri mücadele ediyorum. Çocuğum için gitmediğimiz hastane kalmadı. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım istiyorum. Tedavisi varken böyle yaşamasını istemiyorum. Çocuğumun da tedavi olmasını istiyorum. Hiçbir anne böyle olmasını istemez” dedi.

'İLACIMI İSTİYORUM'

5 Yaşında ki Nurcan ise, “İlacımı istiyorum” dedi. (DHA)