Nadir Hastalıklar
Son dakika nadir hastalıklar haberleri ile ilgili DHA'ya eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan nadir hastalıklar gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan nadir hastalıklar haber sayfamızda...
Nadir Hastalıklar
haber başlıkları altta listelenmiştir. Son dakika haberleri de dahil olmak üzere şu ana kadar eklenen toplam 248 nadir hastaliklar haberi bulunmuştur.
DMD'li Deniz'in annesi: Kardeşimi bu hastalığa kurban ettik, oğlumu kurban etmeyeceğizGAZİANTEP'te Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı nedeniyle kardeşi Gökhan Bozfırat'ı kaybeden Aydan Baltacı (37), aynı hastalıkla mücadele eden oğlu Deniz Ulaş (12) için yürütülen kampanyaya destek bekliyor. Aydan Baltacı, "En büyük hayalim, oğlumun yürümesi, kardeşim gibi olmaması. Kardeşimi bu hastalığa kurban ettik, oğlumu kurban etmeyeceğiz" dedi.
13.03.2026Video
‘Türkiye’de 4 milyona yakın kişinin nadir hastalıkla yaşadığı tahmin ediliyor’Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Emel Cabı Ünal “Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik kökenlidir. Türkiye’de her 5 çiftten 1’inin akraba evliliği yapması riski artırmaktadır. Ülkemizde 2,9 ila 4,8 milyon kişinin nadir hastalıkla yaşadığı tahmin ediliyor; ancak önemli olan sayı değil, hastaların tanı, bakım ve sosyal yaşama erişimidir” dedi.
28.02.2026Sağlık-Yaşam
Yargıdan nadir hastalık ilacı için önce tedbir, sonra ret kararıAnkara'da istinaf, 'friedreich ataksisi' hastası Serkan Taner’in (46), tedavide kullanması gereken ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için ilk derece mahkemesinin verdiği ihtiyati tedbir kararını, ilaç SGK Sağlık Uygulama Tebliği'nde yer almadığından esasa ilişkin değerlendirme yapılmadan karar verilemeyeceği gerekçesiyle kaldırdı.
25.02.2026Gündem
Tesadüfen fark edilen nadir hastalık ameliyatla tedavi edildiSamsun Şehir Hastanesi Çocuk Cerrahisi Kliniği’nde, akciğer enfeksiyonu şüphesi üzerine yapılan tetkiklerde tesadüfen doğuştan diyafram fıtığı (Morgagni hernisi) tespit edilen Kadir Acar (6), kapalı yöntemle gerçekleştirilen ameliyatın ardından sağlığına kavuştu.
25.02.2026Sağlık-Yaşam
‘Her 100 kişiden 6’sı nadir bir hastalıkla karşı karşıya’Biruni Üniversitesi’nde düzenlenen ‘Nadir Hastalıklar Söyleşisi’nde, toplumun yaklaşık yüzde 6 ila 8’ini etkilediği belirtilen nadir hastalıkların tanı süreçleri, genetik temelleri ve sağlık politikalarındaki yeri ele alındı. Açılış konuşmasını yapan Rektör Yardımcısı Prof. Dr. Mustafa Solak, her 100 kişiden 6’sının nadir bir hastalıkla karşı karşıya olduğuna dikkat çekerek, bu hastalıkların toplumdaki görünürlüğünün artırılması gerektiğini dile getirdi.
14.01.2026Sağlık-Yaşam
Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu toplandıTürkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Engelli Bireylerin Sorunlarını Araştırma Komisyonu toplandı.
18.12.2025Politika
TBMM'de bu hafta bütçe görüşmeleri devam edecekTürkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Genel Kurulunda bu hafta bütçe görüşmeleri devam edecek.
14.12.2025Politika
Nadir hastalıkların tanısında yapay zeka dönemiMLP Care, Alexion AstraZeneca Nadir Hastalıklar ve Evideep, nadir hastalıklar konusunda yapay zeka kullanımını hedefleyen ortak bir dijital dönüşüm projesine imza attı. Üç kurumun iş birliğiyle hayata geçirilecek PNH Tanısı için Dijital Dönüşüm Projesi, Türkiye’de nadir hastalıkların erken tanısındaki öncü dijital girişimlerden biri olacak.
4.12.2025Sağlık-Yaşam
Nadir Hastalıklarda Erken Tanı Projesi ulusal çapta hayata geçiyorSağlık Bakanlığı, Ankara Üniversitesi ve Sanofi Türkiye, nadir hastalıkların erken teşhis edilmesi amacıyla iş birliği gerçekleştirdi. Bu doğrultuda Teknoloji Tabanlı Erken Tanı Destek Projesi’nin ulusal çapta hayata geçirileceği bildirildi.
26.11.2025Sağlık-Yaşam
AXA Sigorta’dan yapay zeka temelli klinik karar destek sistemiAXA Sigorta, provizyon değerlendirme süreçlerinin karar kalitesini ve hızını artırmak amacıyla yapay zeka alanında çözümler sunan Opinion AI ile iş birliğine imza attı. Bu kapsamda, Opinion AI tarafından geliştirilen yapay zeka tabanlı bilimsel temelli klinik karar destek sistemi, AXA Sigorta'nın provizyon süreçlerine entegre edilecek.
26.11.2025Kurumsal
Bakan Memişoğlu, SMA ilacı ve etkin maddesinin üretileceği Ar-Ge Merkezi'ni açtıSağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'nun katılımıyla Tekirdağ’ın Ergene ilçesinde yerli ilaç üreticisi Polifarma tarafından Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı başta olmak üzere nadir ve genetik hastalıkların tedavisine yönelik ilaç ve etkin maddenin geliştirileceği Ar-Ge merkezi açıldı. Bakan Memişoğlu, "Bugün açılışını gerçekleştirdiğimiz bu merkez sadece bir bina ya da teknik bir tesis değil, bu topraklara, bu millete ve bu ülkenin potansiyeline gönülden inanan bir vizyonun vücut bulmuş halidir. Biz sağlık hizmetini bir hak, tedaviyi bir sorumluluk, ilaç üretimini ise bir egemenlik meselesi olarak görüyoruz" dedi.
19.09.2025Video
Bakan Memişoğlu, SMA ilacı ve etkin maddesinin üretileceği Ar-Ge Merkezi'ni açtıSağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'nun katılımıyla Tekirdağ’ın Ergene ilçesinde yerli ilaç üreticisi Polifarma tarafından Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı başta olmak üzere nadir ve genetik hastalıkların tedavisine yönelik ilaç ve etkin maddenin geliştirileceği Ar-Ge merkezi açıldı. Bakan Memişoğlu, "Bugün açılışını gerçekleştirdiğimiz bu merkez sadece bir bina ya da teknik bir tesis değil, bu topraklara, bu millete ve bu ülkenin potansiyeline gönülden inanan bir vizyonun vücut bulmuş halidir. Biz sağlık hizmetini bir hak, tedaviyi bir sorumluluk, ilaç üretimini ise bir egemenlik meselesi olarak görüyoruz" dedi.
19.09.2025Sağlık-Yaşam
Nutricia Türkiye'den kalıtsal metabolik hastalıklarla mücadelede 'Her Emek Hayat Demek' projesi Nutricia Türkiye, başta Fenilketonüri (PKU) olmak üzere kalıtsal metabolik hastalıklarla yaşayan bireylerin yaşamlarında sürdürülebilir değer yaratmak amacıyla hayata geçirdiği 'Her Emek Hayat Demek' projesi kapsamında, erken teşhis, tedavi planlama, beslenme danışmanlığı ve bilinçlendirme çalışmalarını 6 Şubat Kahramanmaraş depremlerinden etkilenen bölgeyi önceliklendirerek başlatıyor.
24.06.2025Sağlık-Yaşam
PharmUp 6’ncı dönem girişimleri Paris Vivatech Fuarı’ndaİSTANBUL, (DHA)- PharmUp Girişimcilik Programı kapsamında girişimciler, 6’ncı dönem Demo Day’in tamamlanmasının ardından 11-14 Haziran tarihleri arasında Paris’te düzenlenen Uluslararası Startup ve Teknoloji Fuarı VivaTech’i deneyimleme fırsatı buldu. Hızlandırma ve eğitim destekleri sunan program ile girişimci mezunlar Vivatech’e katılma olanağı yakalıyorlar. Fuar her sektörden girişimleri, inovasyon profesyonellerini, yatırımcıları ve kurumları bir araya getiriyor.
12.06.2025Teknoloji
Genetik bilimiyle kalıtsal körlüğe yönelik çalışmaAcıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi tarafından düzenlenen Uluslararası Öğrenci Kongresi ALIS 2025'te konuşmacı olarak yer alan Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Kaya Bilgüvar, "Kalıtsal körlüklerde (Retinitis Pigmentosa), bu alanda çok iyi ilerlemeler mevcut. Hastalarımızın nöronlarındaki bozukluklara onlardan aldığımız normal hücrelerdeki genetik bozuklukları düzelterek yeni nöronlar oluşturacak hale getirip hastaya geri veriyoruz. Körlüklerle ilgili çalışmalar var bu konuda. Halihazırda devam eden klinik denemeler sürüyor" dedi.
4.06.2025Sağlık-Yaşam
Sağlıklı yaşlanmayı sağlayacak yapay zeka destekli erken tanı projesiHacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyeleri 'Alzheimer' (AD), 'Multipl skleroz' (MS), 'Amiyotrofik lateral skleroz' (ALS), 'Parkinson' (PD) gibi 18 farklı 'nörodejeneratif' (beyin hücrelerinin kaybına ve işlev bozukluğuna yol açan) hastalığa yönelik, toplumun sağlıklı yaşlanmasını sağlayacak yapay zeka ile güçlendirilmiş erken tanı projesi hazırladı. Avrupa Birliği'nden (AB) 2,5 milyon avro destek alan proje ile söz konusu hastalıkların koruyucu tedbirlerle geciktirilmesi veya önlenmesi amaçlanıyor.
11.04.2025Video
Bakanlıktan 2,5 milyon çocuğa otizm taramasıSağlık Bakanlığı'nın 2018 yılında 18-36 ay arasındaki tüm çocuklara yönelik başlattığı Otizm Tarama ve Takip Programı ile bugüne kadar 2,5 milyon çocuğa otizm taraması yapıldı. Çocukların yaklaşık 4 binine otizm spektrum bozukluğu, 8 binden fazlasına da diğer gelişimsel bozukluklar tanısı konuldu. Bu sayede çocukların ihtiyaç duydukları erken müdahale tedavilerine en kısa sürede başlandı.
2.04.2025Video
Bakanlıktan 2,5 milyon çocuğa otizm taramasıSağlık Bakanlığı'nın 2018 yılında 18-36 ay arasındaki tüm çocuklara yönelik başlattığı Otizm Tarama ve Takip Programı ile bugüne kadar 2,5 milyon çocuğa otizm taraması yapıldı. Çocukların yaklaşık 4 binine otizm spektrum bozukluğu, 8 binden fazlasına da diğer gelişimsel bozukluklar tanısı konuldu. Bu sayede çocukların ihtiyaç duydukları erken müdahale tedavilerine en kısa sürede başlandı.
2.04.2025Sağlık-Yaşam
Nadir hastalıklara yerli tanı kitiTürkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığına (TÜSEB) bağlı Türkiye Ulusal Genom Merkezi'nde (TUGEM) Türk toplumunda görülen nadir hastalıkların tespitinde kullanılacak tanı kitlerinin geliştirilmesi için çalışma başlatıldı. TÜSEB Başkanı Prof. Dr. Ümit Kervan, bazı hastalıkların tespiti için tanı kiti geliştirmeye başladıklarını söyleyerek, "Nadir hastalıkların gen analizini yaparak, bu hastalığa sebep olan genetik hastalığın ne olduğunu burada tespit edeceğiz. Ona göre de tedavi yöntemlerini geliştirmiş olacağız. Böylece bizim Türk toplumumuzun genlerine bağlı oluşabilen hastalıkların tedavisine yetebilme yeteneğini kazanabileceğiz" dedi.
3.03.2025Video
Nadir hastalıklara yerli tanı kitiTürkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığına (TÜSEB) bağlı Türkiye Ulusal Genom Merkezi'nde (TUGEM) Türk toplumunda görülen nadir hastalıkların tespitinde kullanılacak tanı kitlerinin geliştirilmesi için çalışma başlatıldı. TÜSEB Başkanı Prof. Dr. Ümit Kervan, bazı hastalıkların tespiti için tanı kiti geliştirmeye başladıklarını söyleyerek, "Nadir hastalıkların gen analizini yaparak, bu hastalığa sebep olan genetik hastalığın ne olduğunu burada tespit edeceğiz. Ona göre de tedavi yöntemlerini geliştirmiş olacağız. Böylece bizim Türk toplumumuzun genlerine bağlı oluşabilen hastalıkların tedavisine yetebilme yeteneğini kazanabileceğiz" dedi.
3.03.2025Sağlık-Yaşam
Uzmanı uyardı: Kuzen evlilikleri birçok hastalığa davetiye çıkarıyorAlanında uzman hekimler tarafından nadir hastalıkların nedenlerini ve gen tedavisi süreçlerini anlatan seminerler düzenlendi. ‘Toplum Sağlığını Güçlendirmek: Gebelik Öncesi Taşıyıcılık ve Genetik Farkındalığın Artırılması Sempozyumu'nda konuşmacı olarak yer alan Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Muhsin Elmas, “Kuzenlerimizle, anneannelerimizle, dedelerimizle DNA yapılarımızda büyük benzerlikler bulunuyor. Bu sebeplerden dolayı kuzen evlilikleri çok risklidir. SMA ve DMD’nin de yer aldığı birçok hastalığa davetiye çıkartıyor” dedi.
28.02.2025Sağlık-Yaşam
Sanofi, ROTA eğitim programının kapanış toplantısını gerçekleştirdiSanofi'nin, hasta derneklerinin kurumsallaşma süreçlerine destek olmak amacıyla hayata geçirdiği ve Sosyal İnovasyon Merkezi tarafından yürütülen ‘ROTA: Hasta Dernekleri Gelişim Akademisi’ eğitim programı tamamlandı. 44 ay süren eğitim sürecinin kapanış toplantısı bugün gerçekleştirildi. Toplantı hakkında konuşan Sanofi Avrasya Bölge Başkanı Cem Öztürk, "ROTA’yı hasta derneklerine bir katkımız olsun diyerek hayata geçirdik. Bugün 7 hasta derneğinin uzun soluklu bu eğitim sürecini başarıyla tamamlamasından ötürü mutluyuz" dedi.
20.02.2025Sağlık-Yaşam
Bakan Memişoğlu: 'Üreten Sağlık Modeli'ni hayata geçiriyoruzSağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı iş birliğiyle 'Üreten Sağlık Modeli'ni hayata geçirdiklerini belirterek, "Üniversitelerimizi ve özel sektörümüzü 3'lü sarmal modelimizle bir araya getiriyoruz. Başta hekimlerimiz olmak üzere sağlık çalışanlarımızı bu sürece güçlü şekilde dahil ediyoruz. Ar-Ge ve üretim süreçlerini planlıyor; bilgi, deneyim ve finansal destek sağlıyoruz" dedi.
9.01.2025Sağlık-Yaşam
Sanofi ve TÜSAP’tan ‘Sağlıkta İnovasyon ve Girişim Ekosisteminin Geliştirilmesi Zirvesi’Türkiye Sağlık Platformu (TÜSAP), sürdürülebilir sağlık vizyonuyla düzenlediği 40’ıncı Vizyon Toplantısı’nı 21 Aralık’ta gerçekleştirdi. Sanofi’nin katkılarıyla etkinlikte ‘Sağlıkta İnovasyon ve Girişim Ekosisteminin Geliştirilmesi’ teması ele alındı. Etkinliğe katılan Sağlık Bakan Yardımcısı Doç. Dr. Şuayıp Birinci, “Covid- 19 sonrası dünyada birçok ülke kendi sağlık sistemini restore etmenin yollarını aramaya başladı. Burada en güçlü amaç aslında dijitalleşme. Türkiye çok iyi bir örnek. Türkiye bu alt yapısıyla Covid-19 sırasında sağlık sistemiyle inanılmaz bir başarı gösterdi ve tüm dünyanın dikkatini çekti. Sağlıkta dijitalleşmenin bizim için fırsat alanı olduğunu düşünüyorum” dedi.
23.12.2024Video
Sanofi ve TÜSAP’tan ‘Sağlıkta İnovasyon ve Girişim Ekosisteminin Geliştirilmesi Zirvesi’Türkiye Sağlık Platformu (TÜSAP), sürdürülebilir sağlık vizyonuyla düzenlediği 40’ıncı Vizyon Toplantısı’nı 21 Aralık’ta gerçekleştirdi. Sanofi’nin katkılarıyla etkinlikte ‘Sağlıkta İnovasyon ve Girişim Ekosisteminin Geliştirilmesi’ teması ele alındı. Etkinliğe katılan Sağlık Bakan Yardımcısı Doç. Dr. Şuayıp Birinci, “Covid- 19 sonrası dünyada birçok ülke kendi sağlık sistemini restore etmenin yollarını aramaya başladı. Burada en güçlü amaç aslında dijitalleşme. Türkiye çok iyi bir örnek. Türkiye bu alt yapısıyla Covid-19 sırasında sağlık sistemiyle inanılmaz bir başarı gösterdi ve tüm dünyanın dikkatini çekti. Sağlıkta dijitalleşmenin bizim için fırsat alanı olduğunu düşünüyorum” dedi.
23.12.2024Teknoloji