3,5 yaşındaki MLD hastası Miraç, konuşma yetisini de kaybetti
Bursa’nın İnegöl ilçesinde 1,5 yaşındayken Metakromatik Lökodistrofi (MLD) tanısı konulan 3,5 yaşındaki Miraç Altay, yürüme ve hareket kabiliyetinin ardından konuşma yetisini de kaybetti. Aile, hastalığın kökenini hedef alan ve maliyeti 4,25 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi ilacını karşılayacak maddi imkana sahip olmadığı için Miraç’ın sağlığına kavuşması, kök hücre ya da kemik iliği nakline bağlı. Çocuklarını evin içinde bile kucaklarında taşıyan Altay ailesinin en büyük beklentisi ise tedavi imkanı sağlanana kadar gerekli medikal malzeme desteği için yardım kampanyası başlatılması.2021 yılında evlenen Songül (24) ve Abdullah Altay (24) çiftinin ilk çocuğu Miraç, 3,5 yıl önce sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi. Miraç 1 yaşında yürümeye başladı. 1,5 yaşına geldiğinde ise Miraç, yürümeyi bırakıp emekledi. Durumdan şüphelenen aile, çocuklarını hastaneye götürdü. 1 yıl süren tetkiklerin ardından Miraç’a, ailesi tarafından götürüldüğü Diyarbakır Selahaddin Eyyübi Devlet Hastanesi’nde Metakromatik Lökodistrofi (MLD) tanısı konuldu. Genellikle genetik geçişli, beyindeki sinir liflerini saran yalıtım tabakası miyelin kılıfının yıkımına yol açan, merkezi ve çevresel sinir sisteminde ilerleyici hasara neden olan MLD hastalığı nedeniyle gelişme geriliği, yürüme bozukluğu ve kaslarında güç kaybı olan Miraç’ın vücudunda zamanla kasılmalar ve yutma güçlüğü de başladı. Miraç Altay, yürüme ve hareket kabiliyetinin yanı sıra konuşma yetisini de kaybetti.